Kuule,
näin minä
kuulen
Elämä kuulon rajamailla vaatii keskittymistä ja sitkeyttä, mutta antaa erilaisen tavan aistia maailmaa. Tässä artikkelissa neljä apuvälineiden kanssa kuulevaa nuorta aikuista kertoo, millaista on kasvaa vaimean hälyisässä maailmassa.
Ihmislapsi putkahtaa meluisaan maailmaan, jossa hänelle puhutaan heti syntymän hetkestä saakka ja jossa puhuttu kieli, luonnon äänet ja tunneilmaukset naurusta älähdyksiin ovat kaikki värähtelyä ilmassa. Ihminen pystyy yleensä havaitsemaan ääniä 20 hertsistä aina 20 000 hertsin taajuuteen saakka.
Entä jos omaa ensirääkäisyään ei oikein kuulekaan? Entä jos jokin paikka korvan keräämän ääniaallon ja aivojen välimaastossa ei toimikaan niin kuin monilla muilla?
Huonokuuloisuus liitetään sanana vahvasti iän myötä heikkenevään kuuloon ja ymmärryksen heikkenemisen stigmaan: aikuisilla kuulovammat kehittyvät pikkuhiljaa. Suomessa kuitenkin noin nelisenkymmenellä lapsella vuodessa diagnosoidaan vaikea tai keskivaikea kuulohäiriö (70-95 desibelin kuulonalenema), yhä useammin pian syntymän jälkeen. Maahanmuuttajilla riski on hieman suurempi. Lievemmät kuulovammat sekä nuorille melun vuoksi kehittyvät kuulohäiriöt, jotka yleistyvät kuulokeajassa, ovat oma lukunsa.
Apuvälineitä löytyy, vaikka niiden kehitys on alkubuuminsa jälkeen hidastunut: hyvinvointivaltio korvaa muun muassa aistimusta vahvistavia kuulokojeita, luukuulolaitteita sekä sisäkorvan “ohittavia”, leikkauksella asennettavia istutteita. Kuulotestejä sekä sähkökuntoutuksen korvaamista esimerkiksi valolla ja geeniterapioin kehitetään edelleen. Perheille lapsen kuulovamma on usein vaikea paikka, mutta kertynyt kokemus hyvistä hoitotuloksista rohkaisee. Yhteiskunnan arjessa, kuten ammattikorkeakoulun pääsykokeissa tai jopa eduskunnan salaisissa kokouksissa, laitteilla tuettu kuulo on kuitenkin vielä usein vierasta.
Kuntoutuksessakin etsitään edelleen tasapainoa esimerkiksi puhumisen ja viittomisen välillä: mihin lapsen resurssit riittävät ja mitä hän ansaitsee? Mitä tapahtuu viittomakielelle, kun valtaosa kuurona syntyvistä lapsista implantoidaan? Kuulon tasosta riippumatta aivot tekevät suuren osan kuulotyöstä, ja monilla nuorilla ymmärryksen ja ratkaisemisen kapasiteetti saattaa häivyttää tarvetta tehokkaammille apuvälineille. Kuulemisen parantamiseen nivoutuu paljon hyväntahtoisia pyrkimyksiä, mutta kysymys siitä, mitä on riittävä kuulo ja kuka sen määrittelee, on vaikea vastattavaksi.
Huonokuuloisena nuorena kasvaminen on samaan aikaan ihan tavallista kasvamista ja toisaalta ei. Haasteista joutuu selittämään ja muistuttamaan usein, minkä lisäksi ne asettavat rajoitteita. Mitä-kysymyksen toistelu nolottaa. Näkyvät apuvälineet korvilla vetävät puoleensa katseita. Laitteiden pattereiden ja akkujen kanssa ränklääminen päivittäin vaatii vastuunkantoa – ne eivät kestä saunakeskusteluita tai vuoristoratoja. Omaa paikkaa on vaikeaa etsiä, kun äänet tuntuvat tulevan jostakin kaukaa.
Kun kuuleminen ei ole itsestäänselvyys, sen eteen tekee paljon töitä. Nuoret aivot pystyvät yhdistämään signaaleja nopeasti. Kaikenkattava kuuloväsymys on yleinen tunne tuntien pinnistelyn jälkeen, vaikka kuulotyön palkintona olisikin ollut ihana päivä.
Toisaalta hiljaisemmassa maailmassa muut aistit terävöityvät. Ympäristöstä erottaa sävyjä ja ilmiöitä, teksteihin ja laskuihin uppoutuu helposti ja musiikissa rytmi korostuu. Parhaassa tapauksessa ympärillä on ihmisiä, jotka auttavat mukaan yhteisöihin. Käsitys omasta itsestä ja maailmasta muotoutuu vähitellen, ja aikuisiällä löydetty vertaistuki voi olla sen avain.
Emilia, 27, Vantaa
“Oon kai vähän lääketieteellinen ihme, sillä mulla on vaikea kuulonalenema, mutta kuulen kuulolaitteilla ihan hyvin. Kuulonalenema huomattiin vasta, kun olin kolme – olin kehittänyt oman kielen, sillä en kuullut oikein mitään. Elin ja elän vain kuulevien kanssa, ja kasvaminen oli yksinäistä. Uppouduin piirtämiseen ja maalaamiseen enkä kehdannut tuoda asioita esiin. Perhe kuitenkin aina tuki mua, ja leireille otettiin koirakin mukaan.”
“Herään herätyskelloon, kunhan se tärisee tuhannen auringon voimalla. En kuule esimerkiksi liikenteessä taaksepäin juurikaan, ja puhelut on vaikeita. Moni kuitenkin yllättyy, kun kerron kuulovammastani. Nuorempana asiasta piikiteltiin, nyt se vain kiinnostaa. Mua on kyllä haukuttu vammaiseksi, mutta sitten mä otin sen sanan itselleni, vähän niin kuin moni on tehnyt ‘bitch’-sanan kanssa.”
“Kuuloväsymys on ihan todellinen asia: itselle joutuu prosessoimaan ja tulkkaamaan asioita jatkuvasti. Jos näytän meluisassa tilassa eksyneeltä, niin mä oon vähän eksynyt. Ja jos oon loppu päivän jälkeen, se ei oo henkilökohtaista.”
“Oon löytänyt vertaistukitapahtumiin vasta aikuisiällä. Kävin yhtenä vuonna meidän vertaistukiporukan risteilyllä, joka oli kuin keiden tahansa nuorten risteily, paitsi että jonossa Tukholman kaduilla ei aina saanut viestiä perille."
"Huonokuuloisuus on mulle nykyään sekä vahvuus että epävarmuus. Hyvä puoli on kuitenkin tarkkailun lahja ja sanattoman viestinnän taju, mikä tuntuu puuttuvan tosi monelta kuulevalta. Oon vieläkin visuaalinen tyyppi: oon opiskellut media-alaa ja haen nyt ammattikouluun digitaaliseksi muotoilijaksi.”
Janna, 23, Oulu
“Mulla todettiin keskivaikea kuulonalenema viisivuotiaana, ja se vaikeutui vähitellen kuurouteen niin, että sain sisäkorvaistutteet 17- ja 18-vuotiaana. Ensin ihmisten puhe kuulosti istutteilla tosi pikkuoravamaiselta, mutta äänet lähtivät nopeasti normalisoitumaan ja kuulin esimerkiksi vesisateen ropinan ekaa kertaa. Se, että kuulee enemmän, on edelleen vierasta ja uutta.”
“Kasvoin pienellä paikkakunnalla Kuusamossa. Perhe tuki mua hyvin, joukkuevoimisteluunkin tehtiin äidin kanssa kuulolaitteille teippiviritelmät päähän. Kouluikäisenä mua kuitenkin kiusattiin: laitteet revittiin päästä, ja somekommentit mursi luottamusta kaveriporukoihinkin. Selän takanakin puhuttiin, mutta mulla oli kuitenkin lapsuudenystävä, joka puolusti mua. En antanut kiusaamisen iskostua, mutta toivon, että minun ei olisi tarvinnut ymmärtää kiusaajia, vaan että he olisivat ymmärtäneet minua.”
“Muutin Ouluun opiskelemaan, ja vaikken oo ehkä juurtunut tänne, niin oon saanut löytää itseni. Moni kuuleva aidosti haluaakin ymmärtää. Mun media-alan opettaja Luovissa oli erikoistunut audioon ja siksi tosi kiinnostunut mun kuulovammasta ja sen ratkaisuista. Ajattelin, etten tykkäisi äänihommista, mutta tein lopulta äänen kanssa paljon juttuja, kun opettaja ymmärsi mua.”
“Mulla on myös paha aurallinen migreeni, ja migreenipotilaana on lahja, ettei tarvitse kuulla. Vaikka kuuloväsymys voi olla yksi syy migreeniin, niin kuulevana kuurona on mahdollisuus valita, että ‘en kuule tässä kohtauksessa mitään’.”
“Koen välillä, et oon vertaistuessa vähän yksin mun ajatusten kanssa, mutta toisaalta ehkä joku voi saada mun ajatuksista sit voimaa. Kuulevana kuurona irrallisuus tuntuu epäreilulta, mutta joku päivä sitä huomaa, että oma paikka alkaa löytyä."
"Kuuron identiteettikriisi on niin omanlaisensa – ei vaikka silmälasien käyttäjillä oo samanlaista rajua historiaa. Mietin paljon, miksi kuulevien kuurojen ja kuurojen maailmoissa on ristiriitaisuutta. Eikö me voitais olla vaan yksi yhteisö monenlaisia kuuroja?”
Antti, 29, Tampere
“Oon syntymäkuuro ja olin 2,5-vuotias, kun sain sisäkorvaistutteen mun toiseen korvaan. Olin varmaan ensimmäisten parinkymmenen joukossa, joille se Suomessa laitettiin. Viittomakieli on mun äidinkieli. Kotona viitottiin lapsuus, mutta vähitellen ruvettiin enempi puhumaan."
"Tampereella meillä oli ystäväperhe, jonka poika oli samanikäinen ja kuuro, ja meidän perheistä tuli tosi läheisiä. Olin kuulovammaisten koulussa kolmosluokalle asti, sitten vaihdoin kuulevien kouluun ja aloin erkaantua kuurojen maailmasta. Olin vähän semmoinen esimerkkikappale, musta tehtiin A-studiota ja kaikkea, ja se toi ehkä vähän paineita.”
“Lukiossa aloin kuitenkin ajatella identiteettiä uudelleen, kun meluisat tilat teki yksinäiseksi. Päätin kokeilla palata siihen, miltä viittomakielinen maailma tuntuu. Nyt varmaan 90 prosenttia kavereistani on viittomakielisiä. Viittomakielisessä yhteisössä on nyt vähän huolta siitä, että missä ne nuoret on, ja haluaisin tavoittaa heitä paremmin. Vaikka sisäkorvaistutteet yleistyvät, viittomakieli olisi hyvä pitää mukana, koska sehän auttaa lasta ilmaisemaan itseään jo ennen puhetta.”
“Jos lähden vaikka lähikauppaan, en ehkä edes laita laitetta korvan taakse, vaan mieluummin viiton myyjälle, etten kuule. Joskus on erikoista, kun ihmiset alkavat puhua englantia, kun viiton heitä vaikka kirjoittamaan asian ylös."
"Opiskelen LVI-talotekniikkaa, aiemmin kävin kokeilemassa tilastotieteitä todistusvalinnalla yliopistossa. Nyt rakennusalalla kuuroutta ei kauheasti vielä ymmärretä, mutta viime kesänä mun kesätyöpaikan pomo oli kanssa kuuro ja firmassa oli muitakin viittomakielisiä töissä. Olisi kiva päästä viittomaan töissä tulevaisuudessakin.”
“Käytän usein langatonta FM-laitetta kouluissa ja keskusteluissa. Välillä ärsyttää, että joka kerta, kun tapaa uuden ihmisen, pitää kertoa kuuroudesta. Huomaan, että oma käytös ja uskallus voi muuttua paljon kuuloympäristöstä riippuen. Tahaton ulkopuoliseksi jääminen turhauttaa, mutta toisaalta nukun yöni tosi hyvin. Lähestyn muutenkin tasapainoa kuuron ja kuulevan maailman välillä, ehkä kuulevien maailmaa voisi taas uskaltaa lähestyä enemmän. Oon tajunnut hyvin sen, että jokaista tulee arvostaa ja jokaisella on oma tarinansa.”
Emma, 22, Seinäjoki
“Mulla on keskivaikea kuulonalenema ja kuulokojeet molemmissa korvissa. Rauhallisissa puhetilanteissa kuulen hyvin, mutta melu ja epäselvyys haittaavat. Kasvaessa kaikki suhtautuivat asiaan ihan positiivisesti, ehkä perheen kanssa joskus kaipaisin lisääkin keskustelua ja ymmärrystä. Olin aina hyvä koulussa ja siellä tuki jäi aika geneeriseksi, vaikka sen pitäisi olla persoonallista.”
“Mulla ei ole ollut helpoin tie hyväksyä omaa vammaisuutta, oon kyllä kokenut vähemmistöstressiä. Oon ollut fine sen kanssa, että mulla on kuulovamma, mutta yhteiskunnalle kertominen kaikissa tilanteissa on asia erikseen. Yritän kuitenkin oppia tuomaan kuulovammaa esiin vahvuutena. Kun nykyisen kaltaista mediaakaan ei ole ollut olemassa kovin kauaa, tuntuu, että representaatio voi nyt vasta kunnolla alkaakaan.”
“Mua kiinnostaisi työskennellä tv-tuotantoassistenttina. Mulla on ollut tulkkauspäätös jo muutaman vuoden ajan, ja nyt ammattikorkeassa oon käyttänyt kirjoitustulkkeja tunneilla, kun opettaja puhuu aika epäselvästi. Ystävät ehtivät vähän painostaa siihen: he olivat käyttäneet tulkkia vasta opintojen loppuvaiheessa, mikä jälkeenpäin harmitti. Ajattelin aiemmin, että jos tilaan tulkin jonnekin, se luo vahvan vammaisuuden leiman, mutta kaikki on nyt suhtautuneet hyvin."
"Ihmiset on joskus läpällä kateellisiakin kuulovammasta, kun aina ei tarvitse kuulla kaikkea. Yritänkin hallita kuuloväsymystä pitämällä päivien aikanakin lepohetkiä ilman kuulolaitteita. Kuuloväsymys tuntuu ristiriitaiselta, kun kuitenkin viihdyn sosiaalisissa tilanteissa.”
“Haluan välittää kuvaa, ettei kuulovamma ole este vaan vain hidaste ja pärjääminen on myös asenteesta kiinni. Kuulovammaisuus on antanut mulle erilaista rauhaa, hiljaisuutta, lepoa, ihmisten huomioimisen ja vaikuttamiasen kykyä, näkökulmaa maailmankatsomukseen sekä uusia kokemuksia ja ystäviä vertaistuesta.”
Kameran takana Vilhelmiina, 23, Tampere
“Synnyin kuurona, mutta olen kasvanut ja elänyt kuulevien maailmassa koko ikäni. Lähes kaikki yllättyvät, kun kerron olevani kuuro: sisäkorvaistutteiden prosessoreita ei näe korvien takaa, jos hiukset ovat auki, ja kuulen yleensä ihan hyvin. Usein unohdan, että minun on kuitenkin oikeasti vaikeampi kuulla kuin toisten tai että olen mitenkään erilainen, mutta välillä joka tavuun keskittymisen tarve iskee vasten kasvoja. Joskus valehtelen valkoisia valheita, jos kuulemisen esittäminen vain on helpointa, joskus taas luen huulilta tilanteissa, joissa toistenkin on vaikea saada selvää.
Olin itsekin sisäkorvaistutelasten ensimmäistä sukupolvea ja olen tehnyt vuosien varrella paljon sellaisia asioita, joiden on ajateltu olevan kuurolle nuorelle epätavallisia. En kuitenkaan miellä, että olisin tehnyt mitään “kuulovammastani huolimatta”, vaan se vain on osa minua. Tämän projektin kautta olen päässyt paremmin kiinni siihen, millaiseksi kuulon haasteet identiteettiä rakentavat. Journalistin roolin alla on edelleen nuori nainen, joka tahtoisi sekä kuulua joukkoon meluisissa bileissä että osata viittoa paremmin.”
Kameran takana Vilhelmiina, 23, Tampere
“Synnyin kuurona, mutta olen kasvanut ja elänyt kuulevien maailmassa koko ikäni. Lähes kaikki yllättyvät, kun kerron olevani kuuro: sisäkorvaistutteiden prosessoreita ei näe korvien takaa, jos hiukset ovat auki, ja kuulen yleensä ihan hyvin. Usein unohdan, että minun on kuitenkin oikeasti vaikeampi kuulla kuin toisten tai että olen mitenkään erilainen, mutta välillä joka tavuun keskittymisen tarve iskee vasten kasvoja. Joskus valehtelen valkoisia valheita, jos kuulemisen esittäminen vain on helpointa, joskus taas luen huulilta tilanteissa, joissa toistenkin on vaikea saada selvää.
Olin itsekin sisäkorvaistutelasten ensimmäistä sukupolvea ja olen tehnyt vuosien varrella paljon sellaisia asioita, joiden on ajateltu olevan kuurolle nuorelle epätavallisia. En kuitenkaan miellä, että olisin tehnyt mitään “kuulovammastani huolimatta”, vaan se vain on osa minua. Tämän projektin kautta olen päässyt paremmin kiinni siihen, millaiseksi kuulon haasteet identiteettiä rakentavat. Journalistin roolin alla on edelleen nuori nainen, joka tahtoisi sekä kuulua joukkoon meluisissa bileissä että osata viittoa paremmin.”
Artikkelia varten on haastateltu myös korva-, nenä- ja kurkkutautien professoria ylilääkäri Aarno Dietziä sekä Kuuloliiton nuorten ja opiskelun asiantuntijaa Taneli Ojalaa.
Kuvasarja on tehty Tampereen yliopiston visuaalisen journalismin ja visuaalisen tutkimuksen maisteriohjelman Henkilökuvan työpaja -kurssilla syksyllä 2025. Outi ja Juha Törmälän ohjaamassa lopputyössä kuvattiin muotokuvasarja ja pohdittiin henkilökuvan käytäntöjä. Kurssin vastuuopettajana toimi Elias Lahtinen.