Atooppinen ihottuma eli ekseema on pitkäaikainen ihosairaus, jonka oireista kärsii miljoona suomalaista jossain vaiheessa elämäänsä. 20-vuotiaalle Jarkko Mäkiselle ekseema ja siihen liittyvät oireet ovat jokapäiväisiä. Millaista elämä on, kun kutittaa koko ajan?

”Jokainen meistä tietää sen tunteen, kun kutittaa jostakin. Se pieni, ärsyttävä tuntemus saa käden hakeutumaan kuin itsestään kutiavan kohdan luo. Raapiminen on sisäänrakennettu toiminto. Se vain tapahtuu, ja sitten kutina normaalisti helpottaa. Ainakin niillä, joilla on terve iho.

Sain diagnoosin atooppisesta ekseemasta jo alle kouluikäisenä ja olen kutissut niin kauan kuin muistan. Kutinan lisäksi minulla on muitakin atoopikolle tyypillisiä oireita, kuten ihon kuivumista ja hilseilyä, raapimisesta aiheutuvaa kirvelyä ja ihottuma-alueen punoitusta.

Kutinasta se kaikki lähtee. Jos jotakin paikkaa kutittaa oikein kovasti, en voi olla raapimatta sitä. Raapimisesta tulee ensin aivan mahdottoman hyvä olo, kunnes lopulta huomaan raapineeni ihon rikki. Kutina saattaa hetkeksi lakata, mutta valmiiksi hajalla oleva iho alkaa kutista entistä enemmän. Ihoa vain raapii ja raapii toivoen, että kutina loppuu. No, loppuuhan se – sitten, kun iho on kirvelevällä vereslihalla eikä mitään raavittavaa ole enää jäljellä. Lopputuloksen näkeekin sitten peilistä.

Kutisevan ihottuman raapiminen ja siitä saatava euforinen tunne on aiheuttanut minulle tietynlaisen riippuvuuden. Ihan kuin tekisi mieli syödä karkkia koko ajan, vaikka tietää sen olevan epäterveellistä. Sitten lupaa itselleen, että ottaa vain yhden. Yhtäkkiä koko karkkipussi onkin jo tyhjä. Raapimisesta on tullut tapa, jota teen huomaamattani. Muisto siitä, että rapsutuksesta on tullut hyvä olo, laittaa kädet rapsuttamaan ja metsästämään tunnetta uudelleen.

Minulla on iholleni ”oma normaali”, joka voisi olla jollekulle muulle katastrofitilanne. Ihottuma paranee ja pahenee sattumanvaraisesti. Välillä on hyviä kausia, joina ihottumaa ei huomaa melkein lainkaan. Huonoja kausia onkin sitten enemmän. Taipeet kuivuvat helposti, ja käsivarsissa ihottuma saattaa helposti näyttää siltä, että piikittäisin itseäni säännöllisesti. Kasvoissa ihottuma näyttää siltä, kuin olisin saanut turpaan tai kaatunut naama edellä asfalttiin. Selkä taas saattaa muistuttaa punaista, verta tihkuvaa saaristokarttaa.

Atooppisen ihottuman hoitaminen vaatii kärsivällisyyttä ja rutiinia. Loppujen lopuksi aseet kutinaa vastaan ovat aika yksinkertaiset. Kutina johtuu kuivasta ihosta, joten rasvaan itseni lähes kaikkialta vähintään kerran päivässä. Teen myös rasvapesuja. Kortisonivoide ja antihistamiini ovat hyviä huonon kauden apulaisia. Käyn välillä oireideni vuoksi lääkärillä näyttäytymässä, mutta minulle määrätään lähinnä Kela-korvattua perusrasvaa huolimatta siitä, miten pahalta iho näyttää.

Moni asia saa ihoni ärsyyntymään, mutta hiki on iholleni kuin myrkkyä. Pelkkä ajatuskin saunasta saa minut irvistämään. Rakastan urheilua ja painin usein sen ristiriidan kanssa, onko liikunnan riemu sen arvoista, että sen jälkeen suihkussa tuntuu siltä kuin seisoisin happosateessa. Olen kuitenkin päättänyt, että on. Jos antaisin ihoni päättää mitä kaikkea voin tehdä, istuisin päivät pitkät kotona rasvaamassa.

Atooppinen ekseema vie välillä ajatukset kokonaan, varsinkin öisin. Olen viettänyt kokonaisia öitä valvoen ja miettien, että jos olisin normaali, nukkuisin nyt sikeästi enkä olisi voimattomana tuijottamassa märkivää ja syyhyävää ihoani. Yön pimeinä tunteina keskellä polttelevaa pistelyä tuntuu siltä, että menetän järkeni.

Olen itseeni ja ulkonäkööni monin tavoin tyytyväinen. Pidän siitä, miltä näytän ihottumani alla. Mutta kun katson itseäni peilistä, huomioni kiinnittyy lähinnä ihoni punaisiin ja rikkinäisiin pintoihin ja siihen, onko tilanne pahempi vai parempi kuin viimeksi.

Harvoin kukaan muu näkee sitä pahinta aluetta, joka on aina ihottumalla. Pitkät hihat ja lahkeet pelastavat paljon. Prioriteetti numero yksi on pitää kädet ja kasvot edustuskunnossa. Muistan kyllä kaikki katseet niinä aikoina, joina näytän olleeni tappelussa. Viime keväänä kasvoissani oleva ihottuma paheni niin pahaksi, että turvonnut ja tulehtunut iho muurasi silmäni umpeen.

En minä kuitenkaan syytä tuijottelijoita. Tiedän, ettei muiden katseista ja ihmettelystä tarvitse välittää, mutta en suojele ihottumaa peitellessäni itseäni vaan ehkä enemmänkin muita. Kyllä minäkin tuijottaisin röyhkeästi, jos jollakulla olisi tällainen iho. Katselen itsekin peilistä, että hitto, miltä ihminen voikin näyttää. Valehtelisin, jos sanoisin, etten ajattele ihottumaani, kun tapaan uusia ihmisiä. Ulkonäkökeskeinen maailma, jossa ihmisarvo määritellään kauneusihanteiden perusteella, ahdistaa.

Olisihan elämäni tietenkin parempaa, jos minulla ei olisi tätä sairautta. Mutta koska tämä ei tästä koskaan parane, voin vain hyväksyä asian ja elää sen kanssa. Huumori auttaa paljon. Elän loppujen lopuksi melko tavallista elämää. Opiskelen korkeakoulussa, katson jääkiekkoa, näen kavereita ja vietän aikaa tyttöystäväni kanssa. Olen onnistunut keräämään ympärilleni ihmisiä, jotka muistuttavat hyväksynnällään joka päivä minua siitä, että olen arvokas juuri sellaisena kuin olen.

Pakkohan se on uskoa.”

Moreenimedia on Tampereen yliopiston journalistiikan, kuvajournalismin ja visuaalisen journalismin opiskelijoiden julkaisu.